Nacer con una «discapacidad», poco me gusta el palabro, no es ninguna suerte ni ningún chollo, por mucho que la psicóloga del centro base de León se empeñara en venderme los resultados de la evaluación de mi hijo. En mi caso que ya he adelantado, que le toque a un familiar cercano es especialmente doloroso y si eres mujer y estás sola, cuando digo sola es separada, sin apenas familia ni un apoyo diario cercano, la cosa se hace ya espesa.
No te queda otra que asumir y aceptar la situación sobretodo si no hay ninguna solución médica (obviaré la primera propuesta del neurólogo infantil de La Paz de darle «un hermanito» como si eso solucionara su diagnóstico) y ponerte a buscar «soluciones» y terapias más eficaces que no conlleven planificar el destino de una tercera persona en esto.
A partir de ahí, sin mucho tiempo para digerir la situación y con infinitas dudas de las que seguimos sin respuesta, empieza nuestra particular «serie de catastróficas desdichas».
Al igual que la película donde los hermanos Baudelaire se quedan huérfanos tras una desgracia y un pariente cercano, el conde Olaf, trata de robarles la fortuna heredada de sus padres, la historia de los tres huérfanos va cada vez peor, una se siente de lo más identificada con la historia. Con nuestro diagnóstico, soltado con esa sutil pasivo-agresividad (cuidado que no os saquen la pasta que total, va a acabar en una residencia) donde sólo le quedó darnos las condolencias, no perdimos ni un minuto y nos pusimos a buscar soluciones pelín más eficaces que las ~chorradas~ propuestas médicas. Ahí el padre se lo curró muy bien y buscamos terapias y estimulaciones donde, ¡oh sorpresa!, ninguna era sufragada por seguridad social ni ningún organismo dependiente de la Administración. Pero cuando te ves en una situación así quieres ver avances lo antes posible y te da igual pagar 2 que 2 mil, el caso es que fuera eficaz.
Empezamos a adentrarnos en el mundo de la discapacidad, vas conociendo a familias, niños, casos esperanzadores y otros muy jodidos, situaciones que jamás creía que viviría, profesionales y padres y madres excepcionales que marcaron mucho nuestro día a día. Y sobretodo tomas conciencia de lo jodido que lo tienen muchas personas en este país, muchas decisiones políticas han sido más nefastas y peligrosas que las propias patologías.
Nosotros siempre quisimos llevar el tema de forma muy discreta, por respeto al peque y su privacidad, pero con el paso del tiempo ya no podíamos «disimular» las diferencias que empezaban a hacerse más que visibles con el resto de «niños neurotípicos». Al no observarse ninguna malformación física externa, la culpable de todos los males del niño, de su retraso psicomotor, su apraxia y por qué no, también del cambio climático, era yo, esa sombra siempre pegada a mi hijo. La gente poco a poco comenzó a distanciarse, las «amigas» a dejar de llamar, los cumpleaños se redujeron a 1 o 2 con suerte (invita el niño me decían) y ellos, los niños influenciados por los padres, también lo hicieron, le dejaron de lado con una crueldad injustificable. Comenzaron las miradas inquisitorias, las lastimeras y las condescendientes. Y problemas, muchísimos problemas pero no los que podían conllevar la patología del niño, que eran una nimiedad comparados con los que nos creó la propia sociedad en sí, como si no te perdonaran que quisieras vivir con normalidad, que superaras todas esas serie de catastróficas desdichas que nos tocan a todos y sobretodo que mi hijo sonriera como aún lo hace, contagiando el buen rollo que trae de serie allí donde va. ¿tanto cuesta creer que la discapacidad psíquica es sólo uno de los 99 problemas restantes que podamos tener, qué somos exactamente igual al resto de mortales?
Convivir con una discapacidad psíquica no es fácil, no es cómodo, cuesta mucho y puede ser complejo lograr entender a la otra persona pero os aseguro que es muy gratificante. Lo que ya no lo es tanto es la contínua pelea a la que me he visto obligada a entrar para ir recuperando poco a poco la negación de derechos que nos han arrebatado simplemente por la condición con la mi hijo nació. Nada he conseguido de lo mucho que esta sociedad debe darles, simplemente me he limitado a conseguir recuperar algunos derechos y pagando un excesivo coste personal.
Ha tenido que ser la Unión Europea o la ONU las que han tenido que sacar los colores, especialmente ese rojo que tanto se enorgullecen de llevar muchos de la bandera, a este país (donde nos gusta protestar por lo que aún no ha pasado) para que se obligue a restaurar el derecho al voto, a respetar y apostar por la inclusión educativa e implantar un cambio de paradigma jurídico para que las personas con discapacidad sean titulares y se respete el derecho a la toma de sus propias decisiones, por poner unos poquitos ejemplos.
El día internacional de las personas con discapacidad debería avergonzar a esta sociedad que he descrito y que crea más discapacidades de las que nuestra propia naturaleza nos da.
Violet Baudelaire se sujetaba el cabello con un lazo cada vez que quería aclarar su mente e inventaba algo para resolver cada una de sus «desdichas». Yo y muchas personas que he tenido el privilegio de conocer tenemos nuestra lazada hecha y bien firme para seguir adelante a si que tú no me cuentes historias, lee, infórmate, estudia, aprende, piensa y respeta. Tal vez en un futuro desaparezca esa fecha del calendario.
Sobre el resto de nuestras aventuras, dicho con una sonrisa en los labios, sólo diré que no sé a que esperan en Hollywood o Netflix para comprarme los derechos y hacer nuestro propio remake de Paranormal Activity (hay cosas que no son de este mundo) o de nuestras propias y divertidas ¡catastróficas desdichas!
